就讀大三的Sean是血友病患者，小學時因擔心出血，不能與同學一起上體育課，但還是因過度跑跳造成腳踝腫大、刺痛需要就醫，讓他童年過得很不開心，加上父母因他罹病分開，讓他一度絕望到想輕生。不過，Sean高中在擔任志工的過程中，從助人中獲得自我肯定，不僅大學選填了社工系，更利用暑假期間陪喜憨兒一起做餅乾，希望透過自己的作為讓其他血友病患了解，自己也有力量關懷社會。

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台中榮總罕病暨血友病中心王建得主任表示，血友病是一種缺乏凝血因子的先天性遺傳疾病，患者無法像一般人正常凝血，必須定期回診及注射補充凝血因子，台灣目前約有1千多位血友病患者。

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20多位來自台中榮總的血友病友，今（26）日來到位於信義路上的喜憨兒基金會餅乾烘培教室，參加「血友好朋友~與喜憨兒做餅乾」活動。喜憨兒台北工坊組長廖婉妤表示，這次是第一次有病友團體主動和喜憨兒們交流互動，血友病友除了可以學做餅乾外，喜憨兒們也有機會從被照顧者變成教導者的角色，帶給社會正向力量。

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▲血友病患主動出擊，請喜憨兒「當老師」

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教做餅乾。（圖／記者嚴云岑攝）

每位血友病患背後都有個故事，對抗疾病的歷程也相當艱辛。例如過去血友病患因容易碰撞、受傷造成出血，家屬大多會限制其行動，影響人際關係；加上社會對血友病認識不足，甚至打壓患者的工作權益，都可能造成病友社交能力退縮，或產生心理問題，甚至延誤治療時機。

王建得說，血友病患長期受到社會的關懷和健保資源的照護，無論在醫療上或是生活自主上都有長足的進展，現在是他們可以關懷社會的時候，甚至有能力幫助別人。而從醫學角度來看，付出和關懷，更有助血友病患的正面身心發展。

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